Det begyndte med manglende dialog med den forrige kommune.
Der var misforståelser, ventetid og en følelse af at blive talt om — men ikke med. Jeg stod med et liv, der ikke kunne hænge sammen, og et system, der ikke ville lytte til mine behov.
Og nu, mange måneder senere, er der endelig enighed om en løsning, der giver mig mulighed for, at jeg kan føle mig som en fri mand. Ikke fri fra hjælp, men fri til at leve. Fri til at planlægge, deltage og være til stede i mit eget liv — på mine egne præmisser. Behov for hjælp er ikke svaghed — det er struktur, frihed og tryghed.
Jeg har i årevis kæmpet med at få timer nok til ikke kun at kunne overleve, men nok timer til rent faktisk at kunne leve. Om at kunne være spontan, social og aktiv — og samtidig have ro og struktur på min hverdag.
Jeg har oplevet at stå i skyggen af folk der ikke troede på mig og jeg har hele tiden skulle bevise mit værd og holde på mine basale, menneskelige rettigheder. Dem som alle andre tager for givet.
Og så, på en septemberdag, kom svaret. Kommunen valgte at møde mig i mine behov.
Jeg gik fra 11 timer og 30 minutters hjælp om dagen til nu 15 timer og 10 minutters hjælp om dagen. Det betyder, at jeg nu er dækket ind:
- Hverdage: 08:00 til 23:10
- Fredag og lørdag: 10:00 til 01:10
- Søndag: 09:00 til 00:10
Det lyder måske bare som tal og skemaer. Men for mig er det mit liv. Det er muligheden for at sige ja til en aftale, tage på ferie, være til stede i min egen hverdag — uden at skulle tage hensyn og forhandle om tiden.
Når et eventyr slutter, starter et nyt
I august besøgte jeg min gamle højskole, som jeg dimitterede fra tilbage i 2021. Det var første gang jeg var ordentligt tilbage, siden jeg gik der — og det føltes som at vende tilbage til noget, der aldrig helt var blevet afsluttet.
Den sidste lange periode af mit højskoleophold, var præget af hjemsendelser, onlinemøder, isolation, forsamlingsforbud, begrænset kontakt til mine medmennesker på højskolen på grund af COVID-19 epidemien. Mit ophold sluttede som en halvfærdig uforløst oplevelse. Fællesskabet, aktiviteterne, de sene aftener med grin og samtaler — alt det blev afbrudt, før det nåede at folde sig helt ud.
Men da jeg kom tilbage i sommers til en uges sommerhøjskole, var det som om tiden havde ventet på mig. Der var svævebane. En tur både i og på vandet. Og en masse hyggeligt samvær med mennesker, der stadig bar den samme varme i blikket. Jeg er overrasket over, hvor nemt det var at skabe ægte forbindelser og føle sig hjemme blandt nye mennesker på blot en uge.
Jeg mærkede igen smagen af fællesskab. Jeg mærkede lysten til at springe ud i nye eventyr. Og jeg mærkede, at selv når noget slutter for tidligt, kan det få lov til at begynde igen — på en ny måde, med nye perspektiver. Jeg fik den afslutning på mit højskoleophold, som jeg så inderligt manglede.
Frihed og ansvar — to sider af samme mønt
Men med frihed følger også ansvar. Kan jeg leve op til det? Kan jeg bruge timerne på en måde, der giver mening — ikke bare for mig, men for dem, der hjælper mig? Kan jeg være den version af mig selv, som jeg har kæmpet for at få plads til? Nu med mere tid til at udholde mit liv – er jeg så klar til træde fuldt ind i mit potentiale?
Svaret er ikke enkelt. Men det starter med tillid. Tillid til mig selv. Tillid til tro på, at mine valg er okay – at jeg må være mig selv, som jeg er. Tillid til dem, der står ved min side. Og tillid til, at frihed ikke er noget, man får — det er noget, man vælger at leve i. Frihed uden ansvar er tomt, og ansvar uden frihed er tungt. Først når vi forstår at de to begreber hænger uløseligt sammen, kan vi leve med både integritet, sindsro og handlekraft. Friheden giver os valget – og med ansvaret giver det mening.
Mødet med systemet
I bogen De retsløse skrevet af Alternativet, står der hvordan offentligt ansatte tilsidesætter enhver form for ekspertise og træffer afgørelser der har fatale og uoverskuelige konsekvenser for menneskers liv. Afgørelserne tilsidesætter enhver fornuft og medmenneskelighed og behandler folk som tal i et stort system og ikke som mennesker med håb, drømme og basale behov. Dette resonerer kraftigt hos mig, da jeg på egen krop utallige gange har oplevet den store modstand som systemet sætter op og hvor lille og ubetydelig man kan føle sig i mødet med systemet. Jeg har af bitter erfaring fundet ud af at hvis man ikke har ressourcerne eller styrken til at fastholde sine behov, så bliver man savet midt over og smidt ud med badevandet. Dem der skulle hjælpe ender med at være dem der modarbejder. Det bliver forventet at man som borger møder kommunen med ordentlighed, gennemsigtighed og respekt. Hvorfor er det at kommunen ikke kan møde mig på samme måde? Hvorfor er der ikke en gensidig respekt og en gensidig nysgerrighed? Hvorfor er man reduceret til et tal i et stort regneark, hvor alt går op i kroner og ører? Jeg har været så heldig at min stædighed og fastholdelse af mine basale behov har båret frugt. Men jeg ved hvor meget det har krævet af mig af både blod, sved og en masse tårer. Jeg ved samtidig også at der sidder en masse mennesker derude som desværre ikke er lige så heldige eller ressourcestærke som mig og dem har jeg den dybeste medfølelse med.
Derfor gør det også ekstra ondt at se at der kan sidde folk derude som malker og snyder systemet og skaber mistillid overfor os som godt kan finde ud af at opføre os ordentligt. Pludselig bliver alle mistænkeliggjort og kommer under luppen, bare fordi der er en eller anden klaphat derude der ikke kan finde ud af at opføre sig ordentligt.
Jeg vil kæmpe til det sidste for mine rettigheder og jeg håber at jeg når at opleve et system der stoler på sine borgere og som ser os som de ressourcer vi er.