Blogindlæg juni 2024
Jeg havde tænkt at indlægget skulle handle om fysisk aktivitet man kan have som handicappet, men det er svært at involvere sig i noget hvis timerne ikke følger med.
Og det bliver jeg desværre bare bekræftet i, da jeg skulle sidde og søge ekstra sommerferie timer gennem min kommune. Det var nærmest en hel stil, man skulle skrive med dokumentation til dem. Jeg ved godt at jeg måske har skrevet lidt om det før, men jeg bliver forarget hver gang jeg får en besked fra kommunen, da jeg tænker for mig selv “hvor langt kan man synke hvis kommunen ikke tror på en”. Man søger det jo ikke for sjov, men fordi det er nødvendigt.
I maj måned deltog jeg i et BPA arrangement afholdt af DHO – Din hjælper ordning der hed “beskyt BPA’en og stå stærkt i dit møde med kommunen”. Det er ikke for at referere hele mødet, men der var lige en sætning, der hang fast, og fik mig til tasterne igen. Der var en af borgerne der tog mikrofonen og sagde “det der gør at folk er så uvidende på området, er at så mange fra kommunen har berøringsangst over for handicappede og de ved ikke hvad de skal stille op hvis man kontakter dem med et problem”. Og det er derfor at hvis jeg skal koge det ned, så kom jeg frem til at det vigtigste er dialog frem for mistro. For helt ærligt så føler jeg mig nærmest dummere og mere syg, når jeg skal tigge og bede kommunen om nogle ting, som jeg vurderer er bedst for mit liv. Her får jeg ofte bare spørgsmålet tilbage, om jeg nu er sikker på de ting, jeg søger om, i stedet for at samarbejde og forsøge at finde en fælles løsning. Jeg synes nemlig ikke at det er urimelige ting jeg spørger efter, men stadig skal jeg dokumentere i hovedet og røv hvad for nogle behov for hjælp jeg har, og hvorfor jeg har dem. Lad mig komme med et eksempel: Siden jeg var 18 år har jeg været frivillig på Grøn Koncert. Hvert år skal jeg søge ekstra hjælpertimer, for at få det til at hænge sammen. Og HVERT år får jeg de samme spørgsmål om det virkelig kan passe at jeg skal af sted, hvorfor jeg skal det og om jeg dog ikke kunne gøre noget andet.
Et andet eksempel er, at jeg altid har kunne være fysisk aktiv. Men fordi der ikke er udmålt timer til spontanitet, så skal jeg hele tiden prioritere mellem mine aktiviteter. 1 er at jeg skal tage timerne fra noget andet, 2 er at jeg hele tiden mærker efter, om det er noget jeg gider bruge tid på, inden jeg søger det, da jeg føler at jeg skal gøre mig selv mere syg for at kommunen rent faktisk tror på, at jeg har brug for hjælpen eller de ekstra timer. Det gør så at jeg har svært ved at binde mig til aktiviteter, da jeg er bange for om jeg kan fuldføre det. eller om manglen af timer kommer i vejen. Dette gør det usikkert for mig. Man skulle jo mene at jeg var ekspert i mit eget liv, da det er mig der lever med mit handicap og kender mine egne begrænsninger, men jeg oplever det stik modsatte. At kommunen hele tiden stiller spørgsmålstegn ved mig og betvivler, at jeg rent faktisk ved, hvad jeg snakker om.
Jeg kom til at sidde og snakke om nogle af mine problemstillinger med en nær bekendt. Her studsede han over, hvor mange spørgsmål kommunen sendte mig. Man skulle tro, at det bare var lige ud ad landevejen, men tværtimod. Han spurgte ind til de mange spørgsmål, man som arbejdsleder skulle indberette, og sagde noget meget klogt i forbindelse med at være konstant på arbejde, selv når man er på festival: “Kunne de selv finde på at få dokumenteret så meget, hvis det var dem selv, der skulle passe et stykke arbejde og dokumentere alt, set fra en kørestolsbrugers perspektiv?”. Der må være en grænse mellem logik og råderum. Jeg er trods alt ekspert i mit eget liv, og selvom det selvfølgelig skal leves inden for nogle til tider meget stramme rammer, ville jeg ønske at der var mere gensidig dialog og tillid. Jeg ser mig selv som en, der tager voksne og fornuftige beslutninger, også med min BPA-ordning. Nogle gange ville jeg ønske, at jeg blev taget mere med på råd, når jeg har en dialog med kommunen. Jeg tror nemlig, at vi ville kunne få meget ud af hinanden.