Er der plads til sådan en som mig?

Blogindlæg: April 

Det er et spørgsmål, som blev aktuelt efter at en rapport fra KL og Tranæs-udvalget er landet. Det er virkelig uhyggeligt, at vi er mere og mere på vej imod kassetænkning og økonomi, frem for det enkelte individ og livskvalitet. Jeg blev simpelthen rystet og chokeret over, at der sidder slipsedrenge, som sikkert har taget en fin videregående uddannelse, for at kalde sig professor. Jeg nægter simpelthen at tro på, at der er nogen fra det såkaldte Tranæs-udvalg, der har nogen form for virkelighedssans, for hvis den rapport bliver gjort til virkelighed, så bliver jeg først rigtig bekymret for de vidtgående konsekvenser det kan medføre. Jeg vil helst ikke bevæge mig ind på at kommentere på indholdet, men derimod har jeg læst Muskelsvindfondens formand Simon Toftgaard Jespersens debatindlæg i Altinget fra 5. april 2024 med titlen “Skal vi virkelig til at vurdere, om mennesker med handicap er pengene værd? ”. Efter at have læst hans bekymringer, fik det sat gang i nogle refleksioner hos undertegnede. Især når han sætter spørgsmålstegn ved, hvad han gør, når han ikke længere er på formandsposten. Kan han så stadig fungere som far, kæreste, ven og alt andet, der giver livskvalitet?

Lad mig begynde en personlig historie. Den går tilbage til 2012 hvor min vej igen krydser kommunen, da jeg fik tilkendt førtidspension. Jeg havde det virkelig svært ved at blive påduttet den titel, og at kommunen endnu engang havde puttet mig ned i en forudbestemt kasse. Men i 2012 er det også året hvor jeg melder mig ind i nok Danmarks mest mangfoldige fællesskab, Crewet, som er Muskelsvindfondens frivillige. Her har alle noget at bidrage med på trods af et anderledes livsvilkår, forudsætninger og vigtigst af alt, så er alle velkommen. Ret hurtigt falder jeg i snak med en gæv dreng som hedder Anders. Det skal vise sig at vores kemi fik fart på, fordi vi kunne spejle os i hinanden. Han er også en del af Crewet og vi er begge to med rundt med Grøn Koncert, så vi har haft en del at snakke, når der lige var en lille stund eller to. Anders har også et fysisk handicap og lader sig ikke begrænse, og en af vores snakke gav mig en bekræftelse i, at et fællesskab som Muskelsvindfonden, er en måde vi kan give tilbage til samfundet og sige tak for alt det vi har fået.  Det er ikke for at virke misundelig, men derimod er det beundringsværdigt, at man ikke lader sig begrænse af sit handicap med en BPA (Borgerstyret Personlig Assistance) der kan give en følelse af frihed på trods af ens funktionsniveau og som medfører at man kan leve et normalt liv som muligt. Jeg har været meget misundelig på mine brødre, som har haft mulighed for at gøre normale ting helt uden begrænsninger. Så det var beundringsværdigt at møde en som Anders, der viste mig at det er okay at være anderledes og at dette ikke er en dårlig ting. Han gik til mig som den jeg var og så ikke udelukkende mit handicap. Dette så jeg meget op til. Uden for Grøn Koncert regi er han nemlig også projektmanager i en større virksomhed, så han netop står fast på, at han ikke lader sig begrænse af sit handicap. Jeg prøver så vidt muligt at efterleve dette og har hans ord med mig i baghovedet. Dette gør jeg blandt andet, idet jeg er ved at tage en HF og er aktiv i diverse handicaporganisationer. Men selvom man er så heldig at få en BPA ordning, så er der stadig ordninger der er så små at man skal tilpasse sig hele tiden alligevel. Så jeg føler ikke at jeg kan engagerer mig så meget som jeg gerne ville, da jeg altid er opmærksom på at hjælperen også skal have fri på et tidspunkt og at deres behov også er vigtige. Så det er en ambivalent følelse for mig, idet jeg er super taknemlig for min BPA ordning, men der følger også et enormt ansvar med denne ordning. 

Og nu vi snakker om at tilpasse sig, så var undertegnede til et arrangement, hvor tanken strejfede. Man har altid været vant til at tilpasse sig andre og at samfundet ikke var indrettet efter ens behov. Så da undertegnede pludselig befandt sig et sted hvor der var fuld tilgængelighed for folk med et handicap, var det nærmest lidt komisk. Der var ikke noget ved deres funktionalitet, der ikke var tænkt over eller det hensyn der ikke var taget. Nu skal det ikke lyde rosenrødt , men det var befriende at se at der alligevel findes sådanne steder i Danmark. Jeg har altid levet efter “I fællesskab bliver vi nødt til at klare de udfordringer der kommer undervejs, og sammen med mit hjælperteam er vi gode til at se mulighederne frem for begrænsningerne”. Så kan det være overvældende at komme steder hen, hvor der faktisk er tænkt over ting, som man ellers bare tager for givet og at man for en gangs skyld ikke skal tilpasse sig men bare kan være uden disse udfordringer. Denne villighed til at tilpasse mig stammer fra min opdragelse, hvor jeg aldrig er blevet pakket ind i bobleplast, men derimod er blevet fortalt at udfordringer finder man en løsning på, selvom det kan være besværligt. 

“Vi skal fokusere på, hvordan vi skaber gode liv og ordentlige vilkår for mennesker med handicap og for udsatte børn og voksne. Vi skal have fokus på kvalitet. Vi skal fokusere på fagligheden. Det må komme først. Så vores største bekymring ved udvalgets forslag er, at prioriteringen er grundlæggende forkert”. Sådan skriver formanden for Danske Handicaporganisationer. Dette skriver han også på baggrund af den rapport, som Tranæs-udvalget har offentliggjort. Jeg er enig i bekymringen og har mærket på egen krop hvad det gør ved en at man er nødt til at tigge og be for at få lov til at leve det liv man gerne vil, bare fordi ens udgangspunkt er anderledes. Hvis det stod til mig, ville der være mere fokus på borgerne og deres velfærd mere end på økonomien. Selvfølgelig skal økonomien hænge sammen, men den bliver lige nu strammet så meget at det går kraftigt ud over livskvaliteten og trivslen hos de borgere der har mest brug for den. Hvis dette træder i kraft, er jeg ikke bare bekymret for mig selv og min egen ordning, men bekymret for hele samfundet og den retning vi er på vej i.

Så er det endelige spørgsmål, om der virkelig er plads til sådan en som mig? 

Jeg er så heldig at jeg, lige nu, har mulighed for at uddanne mig ved at tage en HF og deltage aktivt i organisationer, men hvad med dem der ikke har samme mulighed? Og hvor længe bliver dette ved med at være en mulighed for mig? Hvornår ender kommunen med at se mine interesser for at uddanne mig og mine fritidsinteresser som overflødigt og som en luksus ting i stedet for en nødvendighed. Jeg er klar over at samfundet langt hen af vejen ser mig som en byrde i stedet for en der bidrager, idet jeg er på førtidspension og dermed ikke bidrager rent økonomisk. Og dette er også rigtigt nok hvis man kun tager det ene perspektiv. Men hvis du kigger på det med andre briller, bidrager jeg ved at have 7 faste hjælpere som jeg skaber en arbejdsplads for og jeg bidrager ved at deltage aktivt i forskellige handicaporganisationer og dermed forsøge at gøre en forskel for samfundet. Jeg kunne vælge at læne mig tilbage i min elendighed, men det er ikke, hvem jeg er som menneske. Jeg kæmper for at få det bedste ud af det liv jeg nu engang har fået og tager det med oprejst pande, når jeg støder ind i forhindringer. Men det er svært at bibeholde den positive indstilling, når man læser en rapport som den Tranæs sender ud, hvor man ikke bliver set på som et menneske, men derimod en byrde der ikke laver andet end at brokke sig over ikke at få vores vilje. Men det er jo ikke så mærkeligt at vi bliver nødt til dette, når vi bliver nedgraderet til andenrangs mennesker fordi der ikke er nogen der varetager vores interesser og forsøger at fjerne de få muligheder vi har fordi ordningen kan være for dyr. Vi beder ikke om at få det bedre end andre, men vi beder bare om at ses som ligeværdige og have samme muligheder. Så mit spørgsmål er afslutningsvist: Hvor er det velfærdssamfund, som vi så stolt taler om skulle omfavne og gribe alle mennesker, men som lige nu taber en hel befolkningsgruppe på jorden, som ikke har valgt at leve under disse vilkår. Så undskyld at vi stadig  er her og undskyld at mit handicap koster penge. 

UNDSKYLD VI ER HER