(part2)
I forbindelse med min research til udarbejdelse af det forrige indlæg “Hvorfor bærer mit handicap skylden?” faldt jeg over en anden historie som en god bekendt sendte til mig. Han er erfaren BPA bruger og har haft ordningen i en menneskealder. Jeg kan sætte hans perspektiv på det også, da han har oplevet meget i forbindelse med at være afhængig af hjælp fra andre mennesker ligesom jeg selv.
Det er sådan en fin historie, så jeg spurgte ham om jeg måtte lægge den ud på min blog, og dette måtte jeg selvfølgelig gerne. Jeg skulle dog huske at kreditere ham. Så det vil jeg gøre. Historien kommer fra Michael Pedersen. Han er teolog og højskolelærer og har skrevet et debatindlæg/kronik til Kristeligt Dagblad med titlen “Kan jeg få et glas vand?”.
I kan læse historien i den fulde længde her. Den er skrevet den. 03-07-2023.
Kronik eller debatindlæg til Kristeligt Dagblad
Kan jeg få et glas vand?
Af Michael Pedersen
Højskolelærer, cand. Teolog og journalist
I 1979 udkom bogen ”At flyve uden vinger”. Jeg læste bogen som meget ung, og som nyslået BPA-bruger (Borgerstyret Personlig Assistance, hvor mennesker med større handicap får mulighed for at ansætte deres egne handicaphjælpere). Bogen er en brevveksling mellem en kvinde med handicap og en mand uden. Det er længe siden, jeg læste bogen, men et brev har sat sig fast i min bevidsthed. Det er brevet, hvor kvinden med handicap fortæller, hvor belastende det hele tiden er at vente på næste besøg fra hjemmehjælperen. Hvor dræbende det er, at have bedt hjemmehjælperen give sig en bog, som man taber fem minutter efter er hjemmehjælperen er gået, og derfor kun kan vente til næste besøg. Og hvor uretfærdigt det føles, at man ikke kan få et glas vand på det tidspunkt man rent faktisk er tørstig.
Der er sket meget siden 1979. Både i Norge, hvor bogen er skrevet, og i Danmark er Borgerstyret Personlig Assistance blevet videreudviklet, og har dermed givet mange muligheder, – Også for folk med væsentlige handicap.
Derfor var det en fortrøstningsfuld ung mand, som midt i 80’erne læste bogen og tænkte, ”Godt det ikke er sådan længere”. Udvikling af personlige hjælper-ordninger, og der er flere af slagsen, giver mennesker med handicap gode muligheder for, at realisere netop deres liv, med de drømme og visioner, de har.
Det er derfor skræmmende, at en af foregangs-kommunerne, Aarhus Kommune, nu er i gang med at udrulle en ny praksis. En praksis, der ikke tager udgangspunkt i personens aktuelle behov og handicap, men derimod udgangspunkt i en tidssætning af hvert enkelte hjælpebehov, man har. En tidssætning, der så bruges til at udregne, hvor mange timers hjælp, du skal have. Det sker på en nøjagtig vurdering af, hvor mange timer du om ugen skal have hjælp til at gå på WC, have hjælp til at få mad, hjælp til rengøring osv. Altså er hvert eneste tidspunkt fastsat at vare et bestemt antal minutter. Vi kender godt den udregning, nemlig fra hjemmehjælpen. Men der er en ting der adskiller hjemmehjælpen fra borgere med væsentlige handicap. Vi er nemlig borgere, som løbende har brug for hjælp, og hvor det kan være svært at fastsætte hvornår, præcis, behovet opstår.
Netop det med den løbende hjælp er væsentligt i den her sag. Jeg har ikke selv fået revurderet mine timer endnu og hører ikke under Aarhus kommune. Men som garvet bruger ved jeg, at alt hvad der kommer fra Aarhus nok skal sprede sig til de andre kommuner. Så det er et spørgsmål om tid. Jeg blev opmærksom på problemet for alvor, da jeg holdte pinse-frokost sammen med en vennekreds. Jeg har i tiden efter spurgt mig selv, om mine holdninger, og er kommet frem til, at jeg aldrig har set og aldrig vil se en fragmenteret hjemmehjælp, som et alternativ til min BPA. Det vil jeg simpelthen ikke kunne leve med. Tænker jeg tilbage til mine tanker som meget ung, så var det vel også et liv på det man dengang kaldte institution, i dag botilbud, som jeg mente kunne være relevant for mig. Jeg var, og er, glad for, at jeg stiftede bekendtskab med BPA og med de helt unikke muligheder, som netop denne ordning giver mennesker med større handicap. Muligheden for en sammenhængende hjælp i den tidshorisont, hvor man rent faktisk har brug for hjælp, herunder spontan hjælp. Denne mulighed var der også på institutionerne på den måde, at der var ansat personale døgnet rundt. Så kunne det godt være man engang imellem lige skulle vente på, at medbeboeren inde ved siden af lige fik sin hjælp, men man vidste de var på vej med hjælp. Den nye udregning rummer ikke den sikkerhed. Den rummer derimod en hel dels spildt tid, med ventet pauser mellem hjemmehjælpens besøg. Den rummer en tilsidesættelse af helt spontane behov, som det at få et glas vand, eller pludselig have brug for at komme på toilettet, eller blive oversat i en telefonsamtale. Den rummer ikke muligheden for, at være en aktiv samfundsborger, hvor møder ikke altid er planlagt sådan, at man kan nå at få en ledsager (En af de andre hjælpeordninger, hvor man kan få 15 timers ledsagelse uden for hjemmet om måneden). Endeligt er 15 timer ledsagelse både noget og ingenting, især for mennesker med massiv brug for hjælp.
Jeg og andre fik BPA op igennem 80’erne og 90’erne. Det bør vist ikke være nogen hemmelighed, at selv mennesker med handicap er vidt forskellige. Derfor har vi også brugt vores BPA til mange forskellige ting. For mit eget vedkommende er den blevet brugt til at leve et rigt ungdomsliv, da jeg var ung. Den er blevet brugt til at tage uddannelse, og senere at kunne tackle at have et arbejde. Den er blevet brugt til rejser i hele verden. Og så er min BPA selvfølgelig blevet brugt til personlig pleje og praktisk hjælp, som naturligvis er et afgørende element af en BPA. At komme op i bad, på toilet, få tøj på og alt det andet, andre mennesker bare tager for givet. At få hjælp til rengøring, ikke på den måde at andre ”kommer og gør rent for mig”, men netop på egne præmisser, og netop med de normer for rengøring jeg har. Madlavning, indkøb og meget mere, alt sammen på eget initiativ og med egne normer og værdier, som netop gør mit liv til mit liv.
Det er det vi ved at sætte på spil. Det er muligheden for at mennesker med større fysiske handicap kan leve et liv på egne præmisser, og sikre sig præcis den hjælp, de har brug for og ønsker. Den personlige hjælp der opstår og fungerer bedst, hvor jeg har valgt mine egne hjælpere, ene og alene ud fra, at jeg tror jeg kan ”vejlede” dem til at give netop den hjælp, jeg ønsker. Er vi parat til at sætte de værdier og grundlæggende rettigheder ud af kraft. Med en hjælp, som ikke er tænkt sammenhængende, er jeg alvorligt bange for, at det er det, der er ved at ske. Jeg havde for nylig lejlighed til at se et afslag fra en kommune til en anden borger. I afslaget konkluderes det, at hendes behov kan dækkes med hjemmehjælpsparagraffen. Det er hjerteskærende at se, hvordan der er sat tid på hver eneste hjælpe situation, et antal på daglige wc-besøg og ugentlige bad. Det er især hjerteskærende, fordi enhver, der bare ved lidt om handicap, kan se, at de tidspunkter hvor der ikke er hjælp vil blive rene ventetider. Det er ikke et liv, hvor vi som samfund solidarisk har gjort op, at de muligheder og rettigheder, vi selv mener er helt naturlige, bør være tilgængelige for alle andre.
Jeg har hørt, at der på et orienteringsmøde for borgere med BPA i Aarhus Kommune, blev spurgt ind til det, hvordan man så på mulighederne for unge. Lederens svar var klart og utvetydigt, det er ikke vores prioritering, at unge med handicap skal have BPA. Det er som sagt kun noget jeg har hørt, men passer det, viser det en uhyggelig tendens. Jeg er selv meget glad for, at jeg fik muligheden for, at få netop denne ordning som meget ung. Den gav mig mulighed for en ungdom på samme vilkår som andre unge. Og netop ligheden synes jeg er vigtig. At mennesker med handicap har nøjagtig samme muligheder som andre, fordi de er kompenseret for deres handicap. Ligeledes håber jeg at kunne få en alderdom, hvor rejser og andre oplevelser som et aldrende menneske er muligt. Det må være lighed. Netop den lighed, der består af kompensation. Og som meget gammel håber jeg på, at kunne se på et andet menneske og spørge: ”Må jeg bede om et glas vand?”. Det har jeg nemlig aldrig kunnet tage selv i hele livet, men prioriteringerne forandrer sig gennem livet, og til den tid vil et glas vand nok være det jeg ønsker mest af alt.
Er så taknemmelig
Endnu engang tusind tak for modtagelsen af mit bidrag til debatten #undskyldvierher. Det er virkelig rørende at se alt den positive respons jeg har fået. Det giver mig bare lyst til at lave mere indhold, da jeg synes der er for få der taler vores sag ligesom bevægelsen 1 million stemmer gør.
Også tak til Michael for at dele sin historie. Den gjorde stort indtryk på mig, da han er en erfaren mand i BPA regi.