“Har du nogensinde tænkt over, hvordan vi beskriver vores handlinger? Gør jeg ting – eller gør vi dem sammen? En simpel formulering kan forme hele måden, vi opfatter os selv på. For mig handler det ikke kun om ord, men om identitet, synlighed, og at finde min egen vej i et samfund, der ofte ser begrænsninger før muligheder.”
Min fysioterapeut og jeg kom til at tale om, hvordan jeg omtaler de ting, jeg gør med mine handicaphjælpere. Hedder det, at vi laver ting sammen? Eller hedder det, at jeg laver ting, hvor hjælperne assisterer mig? Det satte nye refleksioner i gang hos mig. Hvis jeg har en god relation til mine hjælpere, lægger jeg ofte ikke mærke til, at de er her. De er dygtige til at være usynlige, til at fungere som mine arme og ben – men uden at tage over. Omvendt bemærker jeg det straks, hvis en hjælper virker usikker, for så bliver jeg selv usikker.
Derfor foretrækker jeg at sige, at jeg laver ting. Mine hjælpere er en del af mig, men samtidig er jeg mit eget menneske.
Overgangen til voksenlivet
Jeg ved ikke, om det bare er mig, men kan I huske, da man var barn og altid fik spørgsmålet: Hvad vil du være, når du bliver voksen?
Hvordan kan man overhovedet vide det, når man knap nok ved, hvem man selv er?
Jeg husker tydeligt et statusmøde, da jeg gik fra børne- og ungeafdelingen til voksenafdelingen i den kommune, hvor jeg boede. Jeg var 17 år gammel og på vej til at blive 18. På papiret var jeg ved at være voksen. Jeg kom ind i et stort lokale med et langt bord og mange mennesker. Alle øjne faldt på mig, da jeg trådte ind. Mødedeltagerne var repræsentanter for forskellige afdelinger i kommunen, som alle havde noget at sige på handicapområdet. “Hvad kunne du godt tænke dig at lave nu, hvor du bliver voksen?” blev jeg spurgt. Sig noget, og så sætter vi det i gang. Jeg var mundlam. De ville gerne have en færdig plan, men når man er ung, uerfaren og har tusind tanker, der stikker i forskellige retninger, er det næsten umuligt at tage en beslutning med så kort varsel. Da jeg ikke sagde noget, fulgte de blot den standardplan, der lå i deres system. Jeg blev sendt på et værested for fysisk og psykisk handicappede unge. Men jeg kunne slet ikke se mig selv der. Jeg manglede nogen at spejle mig i. Grundet mit behov for personlige hjælpere vidste jeg, at en BPA-ordning var den bedste løsning for mig. Det skulle jeg bevise over for kommunen. Selvom ordningen er både dyr og administrativt besværlig, har jeg altid holdt fast i mig selv og kæmpet for det, jeg tror på. Også selvom det har betydet, at jeg har brændt broer og mistet relationer undervejs.
At finde sin vej
Når jeg ser tilbage, ville jeg ønske, at tingene ikke skulle have gået så stærkt. At jeg havde haft mere tid til at blive tryg og formulere mine behov, i stedet for at blive skubbet ind i en plan, der slet ikke passede til mig. Dengang manglede jeg viden om, hvilke muligheder der reelt fandtes for mennesker som mig i samfundet.
Jeg ved nu, at jeg har præcis de samme muligheder som alle andre.
Men vejen hertil har været lang og krævende. Jeg har skullet bevise mit værd igen og igen og overbevise kommunen om, at jeg fortjener at leve et liv ligesom alle andre.
Det er en kamp, som har fyldt meget, og som har sat gang i mange refleksioner. Især efter at have set dokumentaren Wingman, der bekræftede mig i, at man kan leve et værdigt liv, hvis man tør tage kampen op. Jeg blev også inspireret af en parasportatlet, der fortalte, hvordan hendes forældre kastede hende ud i ting, hvilket gav hende et stærkt gåpåmod. Det er sådan, jeg selv er blevet opdraget, og det giver mig håb at se, at den tilgang faktisk virker.
At stå på egne ben
Forleden, da jeg sad og skrev dette blogindlæg, sagde en af mine hjælpere til mig:
“Er du klar over, hvor meget du har udviklet dig, siden du flyttede hjemmefra?”
Og hun har ret. Jeg har udviklet mig enormt. Jeg er blevet tvunget til at stå på egne ben og har måttet tage vilde, skræmmende beslutninger med store konsekvenser for mit liv. At have en BPA-ordning er som at være chef i sin egen virksomhed. Jeg træffer beslutningerne, og jeg lever med konsekvenserne af dem. Samtidig er jeg ansvarlig for mine ansatte.
Tilbage i 2015, da jeg fik min BPA-ordning, var jeg bange for at gøre noget forkert. Jeg spekulerede på, om jeg kunne leve op til ansvaret.
I dag ved jeg, at hvis man er ydmyg over for kommunen og dem, der er involveret, får man det bedste resultat. Man skal selvfølgelig stå fast på sine rettigheder, men dialog og samarbejde er vejen frem.
Jeg har lært at sætte ord på mine behov og beskrive dem præcist. Det har givet mig en indre ro, for jeg ved nu, hvad jeg er værd.
Og det betyder alt.